Le Diagnostic

SPA. La Société Protectrice des Animaux? J’avoue quand on m’en a parlé pour la première fois en 2009 je me suis dis « mais elle parle de quoi la Dame là? Elle est dingue?! ». Elle avait aussi parlé d’un truc dans mon sang, le gène HLA-B27. Mouai, j’avais beau être en école d’infirmière j’étais pas médecin et j’avais pas spécialement envie de me faire peur sur doctissimo! A la fois j’en ai pas eu besoin… La « dame » s’en est chargée. Elle m’a parlé brièvement d’une maladie qui se soigne pas, de fauteuil roulant, et de douleurs. OK. On verra plus tard j’ai rien compris moi, je venais pas pour mon dos mais pour des douleurs au ventre inexpliquées.

Mon dos? Il me fait souffrir depuis toujours. Je ne me souviens pas ne pas avoir eu mal au dos. On a diagnostiqué très vite une scoliose et un bassin dévié. Ça n’expliquait pas mes douleurs de genoux récurrentes. Forte dose de kiné, bons sacs à dos, le tour était joué. J’ai survolé les douleurs jusqu’en janvier 2016 grâce à des cures d’anti-inflammatoires très courtes. Je me fais opérer en urgence pour une perforation de l’estomac (pour des raisons encore mystérieuses mais les anti-inflammatoires ingérés n’y sont pas pour rien à mon avis…). Depuis les anti-inflammatoires me sont interdits. Ou du moins pas vraiment conseillés!

Me dos me fait souffrir le martyre. Pendant mon arrêt de travail je remarque que la position debout est douloureuse, que quand je reste trop assise c’est douloureux, que la marche arrange parfois et parfois pas du tout. Je remarque aussi que le matin je suis bloquée et que mettre mes chaussettes sans m’asseoir est impossible, et difficile même assise. La douleur ne part pas. La voiture devient un calvaire si le trajet dépasse les 40 minutes. Je n’arrive plus à gérer la douleur. J’ai mal parfois quand je respire. Les examens commencent. J’ai pris 30 ans dans les os. Ça y est, je suis vieille.

Heureusement je mets la puce à l’oreille assez rapidement en évoquant le gène HLA-B27 et ma thyroïdite de Hasimoto, qui comme la SPA est une maladie auto-immune. Bon on se dirige vers une SPA, mais on ne me dit pas le nom, mais moi je sais. Je rencontre ma rhumato en juin après quelques mois d’attente. Elle me dirige de suite vers une IRM des Sacro Illiaques et du Rachis Lombaire. Comme il faut que ce soit un radiologue spécialisé là-dedans, l’attente recommence. En attendant, c’est kiné et test de tous les antidouleurs comme le paracétamol, des dérivés d’opium. Rien ne me soulage vraiment. Heureusement ça me fait un peu dormir.

C’est le jour de l’IRM. J’ai du mal à me glisser dans le gros tube. Les manip Radios doivent m’aider à m’y mettre et à en ressortir. Je sais déjà ce qui sera marqué sur le compte rendu. Ça ne loupe pas : aspect de sacro illite en faveur d’une spondylopathie. Je retourne voir ma rhumato avec mes images et le compte rendu. Elle me regarde et je n’oublie pas ses yeux quand elle prononce pour la première fois le nom de Spondylarthrite Ankylosante.

Elle est embêtée avec mon cas : Je n’ai pas le droit aux Anti Inflammatoires, ni à la Cortisone. Le traitement suivant serait la biothérapie avec les Anti Tnf alpha. Elle n’est pas trop pour. Trop d’antécédents de cancer dans la famille, trop risqué (je reviendrais dans un prochain article sur le pourquoi). Elle me propose un RDV avec une spécialiste à l’hôpital. L’attente recommence puis vient le RDV. Elle confirme le diagnostic et au vu des mes problèmes avec les traitements me propose une infiltration sacro illiaque du côté le plus atteint, le droit.

12 janvier 2017, j’ai le diagnostic et je me fais infiltrer. Ça fait mal. Mais je suis un peu soulagée pendant 2 mois. Je n’ai plus trop mal à droite mais à gauche c’est pire, je compense évidemment! J’en suis là, un peu perdue dans les traitements et les options que j’ai. J’alterne crises et douleurs qui n’affectent pas ma vie quotidienne. Pendant les crises, je regarde les cannes dans les pharmacie. Ils en font des jolies maintenant, j’espère qu’ils en ont des roses et noires avec des paillettes! J’y pense sérieusement à l’époque, en crise très, trop souvent. La vie quotidienne est difficile.

En mars 2017, je déménage en Irlande à Dublin. En octobre je n’en peux plus et prend RDV avec un rhumatologue. J’irais le 6 décembre. Il me prendra au sérieux tout de suite, prendra en considération mes douleurs et mon quotidien et ne passera pas par quatre chemins pour me parler de la biothérapie. Il me propose de repartir avec le livret d’information du patient sous Enbrel et de réfléchir jusqu’à notre RDV de début janvier. Quand j’y retourne j’ai pris ma décision : je veux prendre le traitement… Et ce sera l’objet d’un prochain article!

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