La Spondy, cette maladie invisible

Je parle de la Spondy mais évidemment il y a plein de maladies invisibles handicapantes et douloureuses, mais je ne les connais pas forcément alors je préfère vous parler de ce que je connais! Pourquoi je parle de maladie invisible? Parce que souvent quand on nous voit, on se sait pas que l’on souffre, que l’on est malade… Et pourtant!

Il faut s’accrocher pour avoir une maladie invisible et ne pas passer pour une imposteur auprès des gens normaux… Pourquoi je dis ça? Voici quelques cas de la vie avec une maladie invisible, qui nous donne envie d’avoir la carte handicapée pour qu’ENFIN on n’ait pas à se justifier…

  • Être dans un bus bondé, avec un mal de dos atroce qui nous a fait boiter jusqu’au bus. On se cramponne sur les rampes pour monter dedans. Et on prie pour qu’il y ai une place libre pour pouvoir soulager son dos, un minimum. Mais non! Je suis une nénette de 27 ans, qui a l’air bien portante, maquillée et souriante et je vais venir demander à m’asseoir parce que j’ai mal au dos?! Imaginez la tête des personnes assises… Foutage de gueule oui! « Elle veut juste poser ses fesses sur le siège et elle nous sort l’excuse de la maladie! » Alors oui, j’ai appris à me taire dans les bus quand j’ai pas de place, le dos me fait moins souffrir que le mépris des gens face à ma souffrance réelle… La phrase type? « On a tous nos soucis mademoiselle! »…
  • L’aéroport! Aaaaah l’aéroport et ses règles de bagages… Pas plus tard que cette semaine, je sens un peu mon dos et décide de prendre mon sac à main sac à dos! Çà évite de déséquilibrer mon dos! Il est quasi vide, aussi petit que mon sac à main. Arrivée à la porte d’embarquement on me fait signaler que comme mon sac à main est un sac à dos c’est considéré comme bagage supplémentaire! Soit un supplément de 40€ pour mettre mon bagage cabine en soute… Des personnes autour de moi ont des sacs à main bien plus chargés que moi, mais non! Sac à dos = bagage cabine… J’ai donc du me justifier, plaider pour mon dos et même montrer le sac à main que j’ai dans ma valise que je ne peux porter pour prouver ma bonne foi… Je me suis sentie humiliée et nulle comme pas possible…
  • Les files rapides aux caisses ou ailleurs! Ces caisses prioritaires réservées aux personnes âgées et aux femmes enceintes… Mais moi, qui ai parfois du mal à tenir debout et qui me raccroche au caddie je n’ai pas le droit… Ben non, je n’ai pas de canne. Ou de béquille. Ou de fauteuil. Personne ici ne sait que je souffre sans rien dire! Alors bon, je prends mon mal en patience et essaye de me concentrer sur autre chose que ma douleur et l’injustice que je ressens!

 

En fait ce qui est dur, c’est d’avoir à se justifier! Se justifier d’avoir mal, d’être malade, d’être en super forme un jour et désespérée de douleur un autre! C’est le cliché de la maladie… Tu as un cancer? tu as forcément le teint blanc et plus de cheveux. Sinon on remet en doute ta crédibilité. Tu as des problèmes de dos? tu as forcément une canne et une mine renfrognée. Sinon on remet en doute ta crédibilité. Tu as une maladie intestinale et tu vas demander au café le plus proche d’utiliser en urgence leurs toilettes? Tu est forcément un profiteur, t’as pas l’air si malade que ça… Bref, le jugement des gens! A-t-on le droit d’être heureux et souriants malgré la maladie et surtout peut-on arrêter de devoir se justifier à chaque fois?!

J’ai décidé de vivre ma vie comme si je n’étais pas malade, mais je le suis et parfois OUI j’aimerais qu’on me laisse une place dans le bus sans que j’ai à supplier, j’aimerais qu’on m’aide à porter ma valise dans les escaliers, j’aimerais qu’on me laisse une place sur le banc, j’aimerais passer plus vite à la caisse quand j’en ai besoin. OUI, tout ça! Et sans devoir ramper et supplier en me justifiant de la façon la plus humiliante possible…

Ceci n’était qu’une liste d’exemples, mais il y en a tant d’autres! Tellement! Oui dimanche je cours un trail de 10km dans la neige alors qu’il y a 2 mois j’avais du mal à marcher. Oui. C’est ça ma maladie, c’est accepter de passer du top au fond du trou en moins de temps qu’il n’y paraît! Et les regards, croyez-moi ça nous met plus bas que terre parfois!

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