Rappel approfondi :C’est quoi la Spondy?

Reprenons les bases sur un article aussi: La Spondylarthrite Akylosante (que j’appelle Spondy) c’est quoi?

C’est une maladie rhumatismale chronique. En gros t’en meurs pas mais t’as plus qu’à vivre avec tous les symptômes que ça implique. Ces symptômes c’est quoi?

  • Des douleurs aux articulations : au bas du dos (là où ta colonne s’attache au bassin), aux talons, à la cage thoracique, au cou…
  • Des risques d’uvéïtes (inflammation des yeux en sensation c’est comme si vous aviez continuellement quelque chose qui gratte dans votre œil, un œil rouge et une lumière difficile à regarder si elle est trop forte…)
  • Une rigidité des articulations avec une raideur évolutive (en un an j’ai régressé de pouvoir toucher mes chevilles en me baissant à toucher seulement mes genoux!)
  • Des douleurs la nuit qui réveillent (surtout en fin de nuit pour ma part)
  • Une fatigue continuelle, que le sommeil soit bon ou pas
  • Tu peux aussi avoir des problèmes cardiaques et digestifs qui s’ajoutent à tout ça heureusement pour ma part je ne suis pas touchée par ce cas là!

Pourquoi vous allez me dire?! Pourquoi monde cruel, qu’ai-je fait au bon dieu pour mériter ça?! Et ben bonne question!

Première hypothèse : vos parents ont acheté le bébé en kit chez Ikéa, et à la fin ils se sont demandé à quoi pouvaient bien servir les 3 dernières vis!

Seconde hypothèse : ça se passe au niveau de vos gènes. La majorité des personnes atteintes de Spondy sont porteurs du gène HLA-B27. Mais ce n’est pas la cause pour autant!

Troisième hypothèse : on n’en sait rien pourquoi on a cette Spondy, mais on doit faire avec!

Les risques et complications?

  • La fusion de nos vertèbres (d’où le nom d’ankylosante), ce qui, grâce aux traitements n’arrive plus très souvent
  • Les risques cardiovasculaires : Les Spondy ont beaucoup plus de risques de faire une crise cardiaque ou de développer une maladie vasculaire!

Youpi!!! Heureusement… Les traitements existent! Évidemment, on parle de traitement pour ralentir la maladie ou diminuer les symptômes. Et ouais c’est chronique et évolutif donc pas d’espoir de guérison! A la vie, à la mort!

  • Les Anti-Inflammatoires, qui traitent l’inflammation mais pas vraiment le fond du problème à vrai dire. Normalement conseillé en tant de crise, le problème c’est que parfois dès que tu arrêtes ça revient! Et en plus ça vous bousille l’estomac donc c’est pas forcément conseillée sur du long terme! Ce qui est chiant puisque bon la Spondy, c’est pour la vie!
  • Les injections de corticoïdes. Pour ma part j’en avais eu une dans la sacro-iliaque droite qui m’avait fait beaucoup de bien (et qui ne m’avait pas vraiment fait si mal que ça je dois dire!) sur le coup et qui finalement à l’arrêt de l’effet avait eu l’effet « inverse »!
  • Les traitements Biologiques. Alors non là on parle pas du fermier bio du coin! On parle de la biothérapie qui est sous forme d’injections (soit en perfusion, soit en sous cutané dans la cuisse par exemple). Ce sont les Anti-tnf Alpha (TNF = Tumor Necrosis Factor). Ces traitements sont le dernier recours quand les autres traitements ne donnent rien et que la vie quotidienne est vraiment difficile sans traitement. Ce sont des traitements qui coûtent très chers et qui sont régulé par des prescriptions spéciales.
  • En parallèle la kiné est fortement conseillée et même nécessaire pour voir une nette amélioration de sa condition!

Voilà vous savez tout de ma maladie et de celle de plein d’autres gens! Dans un prochain article, je vous parlerais d’Enbrel, mon nouveau traitement!

Un commentaire sur « Rappel approfondi :C’est quoi la Spondy? »

  1. Bonjour,
    Il y a autre traitement efficace lorsque les anti tnf alpha ne fonctionnent pas. Ce traitement n’est pas conventionnel mais très efficace. Ce sont les gammaglobulines (méthode Roudier). Grâce à ces injections hebdomadaires sous cutanée, je peux désormais porter mes enfants, les anti douleurs ont été diminués… Je n’ai plus de blocage après plus de 12 ans de crise quasi non stop ! Coupler avec des séances de Reiki et la vie devient belle….
    Bravo pour votre blog et ne nous laissons pas à battre !

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