Ma vie avec la Spondy – Archive janvier 2018

Aaaaaaaaah les joies d’avoir une maladie chronique évolutive c’est que t’es jamais au bout de tes surprises! La Spondy amène son lot quotidien de nouvelles douleurs, de nouvelles inquiétudes, de diminution! Alors depuis quelques semaines concrètement ça se manifeste comment?!

  • Des douleurs quand je me brosse les dents (What The F****ck!??!!). Ben ouai alors la! Si un jour on m’avait dit qu’un simple brossage de dents me donnerait des douleurs au dos, j’y aurais pas cru! Alors pour palier à ça je m’assois au bord de la baignoire, les fesses dans le vide et j’ai moins de douleurs (oui, très bizarre, je sais!)
  • Des cernes abominables et interminables, signe de mes nuits trop courtes du moment…
  • Des réveils à 3/4h du matin, avec des douleurs ressemblant à des douleurs rénales dans le dos. Du mal à me lever pour aller aux toilettes (au cas où ce serait vraiment les reins), y aller en mode mamie (Ben oui t’as cru qu’en plus que je pouvais me mettre droite?!) et finalement retourner au lit et tenter de me rendormir. Malgré la douleur qui m’empêche de retrouver une position. Qui me donne des sueurs.
  • Dans mon boulot je dois parfois tenir des écarteurs, soulever des boîtes lourdes… Mais des douleurs dans les doigts apparaissent maintenant et je suis souvent obligée de secouer ma main pour faire passer un petit peu la douleur et la sensation de crampes.
  • Mes hanches qui sont de plus en plus souvent douloureuses, après quelques temps dans le canapé. La douleur part de la hanche (à droite surtout), et continue sur la cuisse. Aaaargh!
  • Mes yeux! Mes yeux qui rougissent, qui pleurent et parfois ne supportent pas la lumière… J’espère tellement que ce n’est pas le début des uvéïtes… Une des complications les plus connues des malades de Spondy.
  • Ma cage thoracique! Laisse-moi respirer normalement saleté de Spondy! S’il te plaît! J’ai réussi (ou presque) à apprivoiser les autres maux que tu m’imposes, mais là c’est trop! A chaque fois que je tousse ou que j’éternue, je sens un point bien précis entre mes seins… L’articulation Sterno Costale… Je savais même pas qu’on avait une articulation ici et maintenant je sais exactement où elle se trouve! Les grandes inspirations sont douloureuses et fatigantes, je m’essouffle vite!

Heureusement, j’ai RDV ce soir à 17h pour mon RDV rhumato afin de mettre en place le traitement! Je vous en dis plus très vite! Aller, je coupe l’écran, mes yeux n’en peuvent plus!

Perdez pas espoir les warriors!

 

Depuis, je suis sous Enbrel depuis bientôt 1 an et ça a changé ma vie… J’y reviendrais très vite!

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