Enbrel – 1 an de traitement, et maintenant?

En janvier 2018, j’ai le feu vert pour commencer la biothérapie et je commenc emes premières injections début février. J’ai souvent douté de mon choix, souvent eu peur de ce traitement pas joli joli. J’ai souvent douté des effets bénéfiques et puis… Finalement après un an de traitement je ne regrette pas d’être passée aux biothérapies!

La toute première fois je m’en souviens encore. J’avais le stylo dans la main, je n’avais pas trop peu de la douleur même si j’avais lu beaucoup de témoignages dessus. J’avais plutôt peur de m’injecter directement le cancer sous la peau… Et puis avec la douleur que ça m’a procuré à l’injection j’ai bien vite oublié les effets secondaires que je pouvais avoir, et me souviens encore de la tête dépitée de mon Zamoureux, impuissant face à mes larmes. S’en est suivi 6 mois d’appréhension juste avant l’injection, à parfois passer 2h avant de réussir à me piquer, et des larmes encore des larmes! Heureusement, en septembre je passe aux seringues et c’est la libération totale, je n’appréhende plus du tout l’injection même si ce n’est toujours pas un moment que j’adore!

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Niveau effets… Comment dire?! C’est le jour et la nuit! Alors évidemment ça a mis du temps à vraiment faire effet. Les 2 premiers mois je n’ai vu aucun effet vraiment positif et je stressais sur les effets secondaires possibles! Le 3ème mois j’ai commencé à voir du mieux, par ci et par là. Un jour sans douleur par ci, un autre là mais rien de folichon! Je me faisais des joies et puis le lendemain ça repartait de plus belle… Mais j’y croyais! Alors je me suis inscrite pour le Marathon de Dublin pour me prévoir un objectif « pour quand j’aurais plus mal parce que le traitement marchera« .

Le 4ème mois je commence à vraiment revivre! J’ai + de jours sans douleur que de jours avec! On tient le bon bout, c’est un miracle de la médecine! Je le sais j’ai fait le bon choix! J’arrive à sortir avec les copains, danser, mettre des talons! J’ai encore des jours « sans » évidemment mais ça n’a rien à voir! Maintenant je vis presque normalement! Et le mieux? Je peux vraiment courir sans souffrir!

A partir du 5ème mois je suis là, bien portante avec parfois quelques crises! Entre temps je suis partie au Sénégal avec des personnes exceptionnelles, j’ai vécu une aventure magnifique avec la Sénégazelle. J’ai retrouvé goût à la course à pied, moi qui l’avait délaissée me sentant nulle et lente et surtout qui avait perdu mon niveau! Là Bas je me suis retrouvée, moi, les enfants Sénégalais et ma maladie et vous savez quoi?! C’était génial! C’est là je crois que j’ai eu le vrai déclic : je choisissais la vie! La vie malgré la Spondy, la lenteur et j’en passe! Je courrais un marathon peu importe le temps, mais je le courrais! A partir de là, j’ai couru, encore et encore, à mon rythme et surtout en écoutant mon corps! Ça aura mis du temps, il y a eu les jours où je croyais que ça le ferais et puis j’ai du écourter ma sortie. Les jours où ça allait moyen et j’ai réussi à courir 2h sans problème. Il y en aura d’autres des couacs comme ça. Mais au final, malades ou pas malades, parfois le corps humain est un mystère!

 

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Alors c’est vrai, je sors tout juste d’une grippe dont je ne me sortais pas à cause du côté immunosuppresseur de mon traitement. C’est vrai je l’ai chopé sans avoir côtoyé quelqu’un de malade. C’est vrai j’ai tout le temps un rhume. C’est vrai au ski j’étais tartinée d’écran total pour éviter d’augmenter mes « chances » d’avoir un cancer de la peau. C’est vrai que je pense à tout ça. Mais je l’oublie très vite quand je pense que cette année, j’ai pu skier tous les jours sans exception, je n’ai pas porté ma genouillère et je n’ai pas eu mal une seule journée! Alors je ne regrette pas ce choix de ce traitement lourds et bourré d’effets secondaires flippants! Je revis et ça ça n’a pas de prix!

3 commentaires sur « Enbrel – 1 an de traitement, et maintenant? »

  1. Qu’est ce que je peux me retrouver dans tes articles… Moi aussi j’ai débuté la biothérapie tout début 2018, avec les mêmes appréhensions, les 1ers mois sans effets constatés… puis peu à peu un vrai changement qui m’ont permis aussi de reprendre la course à pieds (même si je suis bien loin du marathon 😅). C’est simple, chaque fois que je lis un de tes articles j’ai l’impression de lire mon histoire, alors un grand MERCI! Merci de nous montrer que tout est possible tant qu’on a l’envie, qu’il y a toujours du positif à chaque étape de cette maladie malgré tout, et surtout surtout: merci de m’avoir aider à comprendre qu’elle ne me définit pas en tant que personne mais que c’est juste une « colocataire » certes parfois un peu envahissante… T’es une warrior, continue!!! 😉

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  2. Pour moi aussi c’est Embrel et j’ai réussi a faire le marathon de Paris et New York.
    Pas sans mal mais je me suis sentie vivante.
    J’apprends a écouter mon corps mais je m’impode trois séances de running par semaine et mon prochain objectif c’est le semi marathon de Bordeaux.

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  3. Merci pour tes articles… Moi c’est totalement l’inverse., l’effet de la première injection à été immédiat des le lendemain je dormais, je mettais mes chaussures.. Bref je revivais. Aujourd’hui c’est la 2ème. Reprise de la course ce week-end !

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