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La douleur chronique

Aujourd’hui on parle de douleur chronique, ça s’applique donc à beaucoup de maladies Invisibles. Souffrir de douleurs chroniques c’est quoi?

C’est être fatigué, tout le temps. Subir la frustration et l’incompréhension. C’est souvent souffrir en silence de peur de ne pas être compris à la hauteur de nos douleurs

C’est parfois la dépression, c’est se demander si l’on est condamné à cette douleur toute sa vie et ne plus savoir quoi faire pour la soulager. C’est à ce moment que l’on doit choisir entre laisser la douleur nous dominer ou nous rendre plus forts.

C’est se lever déjà fatigué et être incertain du déroulement de sa journée. C’est se sentir dépendant au quotidien, que ce soit au niveau du traitement, de l’entourage… C’est avoir l’impression d’être un poids pour les autre.

Souvent je me dis que si ma douleur était visible, je n’aurais sûrement plus rien d’humain, je serais un monstre défiguré .

Commencer à souffrir de douleurs chroniques c’est aussi faire le deuil d’un passé « normal », subir et souffrir dans le présent et espérer le futur meilleur sans forcément voir le bout du tunnel.

Mais souvent c’est surtout souffrir en silence et vivre la vie la plus normale possible pour avoir l’impression, l’espace d’un moment, d’être quelqu’un normal. C’est avoir la force de se lever malgré la douleur, c’est courir 10 minutes et être fier, c’est vivre du mieux qu’on peut!

 

Et vous, vous souffrez de douleurs chroniques?

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Plan marathon : ça dit quoi après 2 semaines?!

Le 12 mai c’est le marathon de Genève! Oui oui! Celui avec le fauteuil et tout et tout! Enfin si t’es pas au courant tu peux aller te renseigner en cliquant ICI et je t’explique tout sur mon projet 2019! Revenons à nos moutons : j’ai commencé la prépa lundi de la semaine dernière (18 février) et pour le moment… C’est top!

La semaine dernière 3 séances SANS PROBLÈME du tout! Pas de crise, pas de douleur, bref rien à signaler. 3 séances par semaines… Pour la prépa de Dublin j’ai réussi 1 ou 2 fois à tenir le rythme mais difficilement! Et mon endurance fondamentale s’est améliorée, je cours plus vite plus longtemps de façon plus facile et ça… c’est génial! C’est une progression à laquelle je ne m’attendais pas! Cette semaine bon ben j’ai pas réussi à caler mes 3 séances, je n’en ferai donc que 2 par manque de temps. Pourtant la motivation était là, la forme physique aussi mais parfois on peut pas snif!

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Une première séance pour la prépa, et une séance de fractionné! Snif, c’est pas ce que je préfère, mais je sais que c’est nécessaire! Alors après les 20 minutes d’échauffement je m’élance pour mes 8 fois 1 min 30 à allure 5 km (6 min / km pour moi), entrecoupé du même temps de récup. C’est hyper dur, j’ai envie d’abandonner mais je réussi à finir ma séance! Les 5 minutes d’EF sont bénéfiques à la fin!

img_5808.jpgC’est parti pour la deuxième séance, facile comme tout si on oublie les courbatures de la séances précédente! Du coup je redoute un peu la séance de dimanche : la sortie longue!

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Pourtant ça passe large! Je prends un maximum de plaisir sur cette séance! Il faut beau, il fait chaud, je cours dans un cadre fantastique et magnifique. Mes parents jouent les ravitos mobiles et même les photographes! 1h20 qui sont passées bien trop vite à mon goût, et finalement je n’aurais même pas souffert de mes séances précédentes!

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Ça y est, c’est le début de la deuxième semaine! Je voulais y aller lundi mais Enbrel m’a mise à plat bien comme il faut… Alors je reporte ma séance à mardi, tout en sachant que je vais surement devoir faire l’impasse sur l’une de mes séances de cette semaine pour une question d’emploi du temps! Le fractionné passe beaucoup plus facilement que la semaine passée malgré les 2 répétitions de plus! Yihaaaaa! Cela veut dire aussi que mon plan est adapté à mon objectif et que je progresse! Je suis heureuse…

Et puis… Et puis il y a eu les empêchements dans la semaine, et la crise qui est arrivée ce matin! En même temps je ne suis pas surprise… En une semaine j’ai du vendre ma voiture, dire au revoir à mon boulot, me mettre en tête que les 3 mois passés chez mes parents sont finis! Bref mon cérébral a pris une part importante et a entraîné une crise! Ah ben oui hein la Spondy réagit beaucoup au stress! Alors Zamoureux arrive dans peu de temps, ça devrait aller mieux d’ici demain déjà! Et puis ce soir j’ai mon shoot d’Enbrel alors bon, une p’tite dose et ça ira mieux!

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La fin de 3 mois en famille…

Premier rencard avec la Spondy

Et si on imaginait un premier rencard avec la Spondy? Ah ben ouai je suis sûre qu’il y avait plein de choses auxquelles vous n’aviez pas pensé! Je vous emmène avec moi…

Il est 18h, j’ai rencard à 19h30 : je suis large! Bon… Je mets quoi? Déjà faut que je trouve quelque chose qui va faire un minimum sexy avec des baskets parce que vu l’état de mon dos aujourd’hui les talons sont bannis! Hmmm… Aller hop j’opte pour robe / baskets et petite veste mignonne, ça fait pas trop ni pas assez et surtout je serais à l’aise!

19h23, je choisis mon sac et je suis à la bourre. Le sac est choisi mais je le vide parce que bon après ça me déséquilibre et j’ai mal au dos… C’est la démarche de Quasimodo assuré, essayons de pas le faire fuir avant le premier rencard ce serait cool!

19h44 j’y suis et je suis gelée : quelle idée de mettre une robe! Il est là, cherchant du regard sa future nana (Moi quoi!). « Salut! Ça va?! Un vin blanc s’il te plaît! Merci! ». Je m’assois sur la chaise design mais absolument pas confort : je vais encore avoir l’air d’avoir un balai dans le c***… Il revient les verres à la main et c’est parti pour 2h de papotage intensif, le temps passe vite! Bon je sens bien que le bas de mon dos est un peu raide mais bon, rien de trop méchant! « On bouge pour manger? » Euh ouai carrément… Je t’en prie va au toilettes que je puisse me relever de ma chaise pendant ton absence… Tu ne verras pas qu’il me faudra 3 minutes pour me dérouiller et me relever de la jolie chaise! « Je reviens! » YEEEEES sauvée! On a évité le sujet Spondy, et en plus je vais pas être toute rouillée devant lui!

21h30, je me laisse guider. « C’est un bar à tapas avec des cours de Salsa! On pourrait danser?! ». C’est le moment où je lui dit que j’ai pas de placard pour ranger mon balai et que du coup je le trimballe dans mon derch? La salsa ce soir je vais devoir passer mon tour! Et puis un bar branché il n’y aura pas de places assises, je sens le rencard se transformer en supplice pour mon dos meurtri! Ah tiens, on est devant! C’est blinde : les craintes sont confirmées! On se met au bar, je scrute les tabourets mais aucun n’est libre! Mon charmant rencard m’embarque sur la piste de danse. Il compte jusque 8, il a pas trop le rythme et moi aujourd’hui on dirait un pantin désarticulé : on en rigole mais en vrai j’ai mal! J’ai envie de lui dire que dans 2 jours je pourrais sûrement danser comme une déesse (ouai ouai j’exagère à peine!) et me défouler mais que là ce soir vraiment, j’ai ma Spondy qui me chatouille. A la place je lui dis juste que j’ai jamais dansé la salsa et on passe un moment sympa!

23h10 je rentre chez moi après une bonne soirée. Je suis épuisée, meurtrie et douloureuse. Des cœurs dans les yeux mais le cœur lourd : On a prévu de se revoir demain… Et si j’arrive pas à me lever? Comment je lui en parle moi de la Spondy? Il va se barrer en courant le mec… Bon on verra demain! Je suis bien contente d’avoir vidé mon sac avant de partir au moins il ne m’aura pas fait trop souffrir et je béni mes baskets! Sans elles ma soirée se serait terminée après le premier bar! J’arrive enfin chez moi, met mon pyjama et m’allonge avec une bouillotte sur le bas du dos. T’as intérêt à aller mieux demain toi, j’ai un deuxième rencard à assurer!

 

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Spondy : pourquoi elle n’aime pas le mouvement?!

Salut la Spondy! Comment tu vas?! Je t’aime bien en ce moment parce que tu t’es un peu endormie. Alors bon je sais que mon pote Enbrel y est pour quelque chose c’est sûr mais il y a autre chose aussi… Je BOUGE! Je cours, je marche et j’évite de rester statique. Mais pourquoi le mouvement t’endors? Je vais t’expliquer à toi et à mes lecteurs! Vous êtes tous prêts?! Allons-y!

Tout d’abord l’activité est un ANTI INFLAMMATOIRE naturel puisqu’elle permet de… réduire l’inflammation! Pourquoi? Quand vous bougez, vos muscles libèrent plein de trucs qui parfois nous font sentir qu’on plane (ouai ouai les endorphines là! On plane sans être drogué!). En plus de ça ils libèrent quelque chose de super appelé l’Intereukine (alors il y a plusieurs types d’Interleukine mais je vais pas rentrer trop dans les détails sinon vous allez fuir en courant!). Ce truc dont vous n’aviez peut-être jamais entendu parler avant joue dans la lutte contre l’inflammation.

L’IL (InterLeukine) notamment diminue les niveaux de TNF alpha. Mais siiii! Rappelez-vous! La protéine responsable des douleurs de la Spondy car présente en trop grande quantité. Ça y est? Vous y êtes?! Alors on continue! Plus l’activité physique est LONGUE, plus l’IL est libérée. Par exemple après 30 minutes de sport le niveau d’IL peut être multiplié par 5 et après un marathon… par 100! Bon évidemment le niveau d’IL redescend assez rapidement mais bon, c’est déjà ça de pris!

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Shootée à l’Interleukine juste après le marathon de Dublin!

 

Le mouvement, l’activité physique son donc des moyens NATURELS de lutte contre l’inflammation et améliore le métabolisme, surtout dans les MALADIES CHRONIQUES. Ce bienfait apparaît à partir en moyenne de 20 minutes d’exercice DOUX (marche, course en endurance fondamentale, vélo sans performance, natation…). De plus, le mouvement ça vous déverrouille! Et oui! C’est un peu comme huiler vos articulations que de les réchauffer! Cela permet de diminuer les douleurs et les sensations de blocages, ainsi que le niveau d’anxiété qui est un facteur de l’inflammation et donc de l’apparition de poussées inflammatoires!

Vous êtes toujours debout et suivez toujours? Vous avez envie de partir marcher, pédaler ou nager? Restez encore un peu avant de vous défouler! Quelques conseils sur le type d’activité tout de même… Dans la Spondy on va souvent vous dire : « Nagez! Le dos crawlé c’est le mieux et le plus efficace vous verrez!« . Ouai. C’est vrai. Mais ce n’est pas la seule activité physique que vous pouvez pratiquer! Et non! Déjà la marche c’est un bon début. Ensuite tous les sports ou presque mais MODÉRÉMENT! L’activité physique qui vous fera le plus de bien sera celle pratiquée régulièrement et en endurance. Effectivement, les performances rapides stimulent le processus d’inflammation, de même que les séances entraînant des courbatures (pic d’inflammation). Niveau muscu les recommandations sont relativement claires : éviter de porter plus de 65% de son poids de corps et préférer les répétitions à poids … MODÉRÉ!

Pour finir… Il faut évidemment éviter l’activité sportives lors de poussées, mais ne pas hésiter voir se forcer entre les poussées. Des études ont ainsi révélé que les patients atteints de Spondy pratiquant une activité physique régulière et modérée subissent moins de réveils nocturnes, remarquent une diminution notable du nombre de poussées. La mobilité de leur rachis est meilleurs et la prise d’anti douleurs est diminuée! En bref… Faites une activité sportive, elle n’aggrave pas l’état de votre Spondy, BIEN AU CONTRAIRE!!!

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Vu mes yeux, je commençais à être sérieusement droguée par l’activité physique!

Spondy et RQTH… On fait quoi?!

La Spondy est reconnue comme Affection Longue Durée par la sécurité sociale, demande appuyée par son médecin traitant. Cela permet une prise en charge à 100% des soins en rapport à la SPondy ce qui est top! Et ensuite, une autre étape c’est la RQTH. 🤗 Déjà, c’est quoi?’ C’est la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé. Dans la définition exacte « est considéré comme travailleur handicapé, toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi son effectivement réduites par suite d’une insuffisance ou d’une diminution de ses capacités physiques ou mentales » 🤓

En gros ça fait quoi ?! Ça permet de pouvoir demander par exemple des aménagements de postes (horaires adaptés, mi temps ou temps partiels thérapeutiques, tabliers plombés adaptés et moins lourds…) 🤓 En bref ça protège vos conditions au travail! Il faut savoir que la RTQH est confidentielle et que l’on n’est pas obligé de le déclarer à son employeur (dans le cas d’un handicap invisible). En gros lors d’une demande d’emploi vous pouvez décider ou non de le dire à votre futur employeur. Si vous êtes déjà reconnu RQTH lors de votre embauche, vous pouvez attendre d’être vraiment dans le besoin d’un aménagement de poste pour le déclarer à votre employeur. En bref vous faites comme vous voulez!

Le médecin du travail peut être dans la confidence voir même vous aider dans les démarches qui peuvent être longues et épuisantes. Lors d’une nouvelle embauche… on en parle ou pas?! Vous n’êtes pas obligés MAIS sachez qu’une entreprise de plus de 20 employés se DOIT d’employer 6% de travailleurs handicapés. 👩🏻‍⚕️ Donc si je résume : vous pouvez ne pas le dire et attendre d’avoir vraiment besoin de la RQTH pour avoir un poste adapté OU le mettre sur votre CV car votre handicap devient vraiment visible et handicapant dans votre vie quotidienne au travail et se dire que vous ferez partie des 6% de travailleurs handicapés de votre établissement, leur permettant d’avoir des subventions et aides pour aménager votre poste. Enfin la RQTH peut également vous aider à accéder à une formation pour la reconversion professionnelle.

Je reviendrais sur ce sujet plusieurs fois encore car c’est un sujet complexe! Le faire ou ne pas le faire?! En parler à son employeur ou pas?! Je vous en reparle très vite 😘

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Courir un marathon avec la Spondy

28 octobre 2018. Je deviens marathonienne pour la troisième fois, mais ce marathon est une vraie victoire et un réel aboutissement! Il a et gardera une saveur particulière et si chère à mon cœur! Revenons un peu en arrière pour comprendre pourquoi, mais aussi quel a été mon entraînement pour le finir ainsi que… Comment gérer avec la spondy!?

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Géraldine, moi, Christelle et Margot, heureuses à l’arrivée dans une école au Sénégal.

Je ne peux pas vous parler de cette aventure sans vous parler d’une autre. Avril / mai 2018 : Après de nombreux doutes suite aux crises répétées je me décide enfin à partir pour la Sénégazelle. S’il faut je marcherais mais je relierais toutes les écoles de la semaine et distribuerais mes fournitures scolaires comme tout le monde. C’était ce que j’avais dans ma tête! C’est ce qu’il s’est passé, mais en mille fois mieux. C’est une course que je place dans un écrin, du moins ses souvenirs : je veux qu’ils restent intacts. J’ai rencontré des personnes exceptionnelles (sur la photo), vécu une aventure humaine plaine de partage et surtout j’ai retrouvé goût à courir, peu importe mon niveau et mes douleurs. J’ai tellement grandi sur la Spondy lors de cette semaine au Sénégal, j’ai appris sur moi et mon corps et je suis revenue plus forte. Tellement que ça me semble indescriptible. Alors en rentrant du Sénégal j’ai couru les 10km féminin de Dublin et ai réussi à faire moins d’une heure! Incroyable quand on sait qu’en janvier j’avais du mal à marcher!

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Je suis heureuse et fière et là… Je me lance! Je m’inscris pour le marathon de Dublin qui aura lieu le 28 octobre prochain. J’ai le temps de me préparer, de voir venir et d’apprendre à écouter mon corps. Et puis pour couronner le tout, ces femmes exceptionnelles que j’ai rencontré au Sénégal?! Je lance l’idée qu’elles viennent m’encourager sur le marathon et elles disent toutes oui sans hésiter! Je suis aux Anges car elles ne le savent pas, mais cette inscription c’est beaucoup grâce à elles. Je suis gonflée à bloc, c’est sûr, je finirai ce marathon!

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IL est temps de m’attaquer au gros morceau : la prépa! Trouver un plan qui me correspond, qui va tout en douceur et où si je saute une séance dans la semaine je ne mets pas en péril mon objectif : finir le marathon sans marcher et sans souffrance. Je prends plusieurs plans d’entraînement dans divers magazines (Jogging international, Running pour elles et Running Coach), tous titrés « finir son premier marathon » ou « finir en plus de 5h00« . Je couple ces 3 plans d’entraînement et me concocte moi même un plan de préparation que je vais adorer! Je cours en moyennes 2 fois par semaine avec une séance soit de fractionné soit de jogging avec accélération et une sortie longue le weekend.

Tout le long de la préparation, je n’ai pas couru plus que le semi marathon. Je n’ai donc jamais dépassé les 22km lors de la préparation. J’ai couru en moyenne entre 7 et 8km/h et vous savez quoi?! Le 28 octobre c’est exactement ce que je prévois. Est-ce que je me mets dans le rouge? Niveau cardio nan pas trop! Mais niveau spondy, je l’explose! Je la nitrate et ça fait du bien! Je le sais mon point noir avec la spondy c’est le dénivelé. Les montées et descentes ça me tire vraiment sur le dos alors j’essaye de m’entraîner sur routes vallonnées pour m’habituer! BINGO, je m’améliore peu à peu!

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Le jour J arrive, mes ami(e)s aussi. Je le sais je suis bien entourée et en plus mon Zamoureux m’a promis de finir le marathon avec moi. Il me retrouvera vers le 34ème kilomètre! La semaine précédant le marathon, non seulement j’ai regardé mon alimentation et hydratation mais surtout j’ai fait attention à mon dos : pas de shopping, pas de choses lourdes à porter, pas de talon et j’en passe! Il faut croire que ça a porté ses fruits car j’arrive en super forme le jour J!

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Il fait super froid, mais j’ai hâte d’en découdre avec le bitume Dublinois! Je pars seule après un départ raté. Géraldine me retrouvera au 13ème kilomètre, puis les relais s’enchaînent et je finirais ce marathon en remplissant mes divers objectifs :

  • pas de douleur si ce n’est musculaire
  • j’ai marché 300 mètres environ, rien de plus
  • j’ai réussi à faire moins de 5h20 en le finissant en 5h19 et 29 secondes

Je pleure en passant la ligne, savourant cette victoire avec moi-même contre la maladie.

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Enbrel – 1 an de traitement, et maintenant?

En janvier 2018, j’ai le feu vert pour commencer la biothérapie et je commenc emes premières injections début février. J’ai souvent douté de mon choix, souvent eu peur de ce traitement pas joli joli. J’ai souvent douté des effets bénéfiques et puis… Finalement après un an de traitement je ne regrette pas d’être passée aux biothérapies!

La toute première fois je m’en souviens encore. J’avais le stylo dans la main, je n’avais pas trop peu de la douleur même si j’avais lu beaucoup de témoignages dessus. J’avais plutôt peur de m’injecter directement le cancer sous la peau… Et puis avec la douleur que ça m’a procuré à l’injection j’ai bien vite oublié les effets secondaires que je pouvais avoir, et me souviens encore de la tête dépitée de mon Zamoureux, impuissant face à mes larmes. S’en est suivi 6 mois d’appréhension juste avant l’injection, à parfois passer 2h avant de réussir à me piquer, et des larmes encore des larmes! Heureusement, en septembre je passe aux seringues et c’est la libération totale, je n’appréhende plus du tout l’injection même si ce n’est toujours pas un moment que j’adore!

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Niveau effets… Comment dire?! C’est le jour et la nuit! Alors évidemment ça a mis du temps à vraiment faire effet. Les 2 premiers mois je n’ai vu aucun effet vraiment positif et je stressais sur les effets secondaires possibles! Le 3ème mois j’ai commencé à voir du mieux, par ci et par là. Un jour sans douleur par ci, un autre là mais rien de folichon! Je me faisais des joies et puis le lendemain ça repartait de plus belle… Mais j’y croyais! Alors je me suis inscrite pour le Marathon de Dublin pour me prévoir un objectif « pour quand j’aurais plus mal parce que le traitement marchera« .

Le 4ème mois je commence à vraiment revivre! J’ai + de jours sans douleur que de jours avec! On tient le bon bout, c’est un miracle de la médecine! Je le sais j’ai fait le bon choix! J’arrive à sortir avec les copains, danser, mettre des talons! J’ai encore des jours « sans » évidemment mais ça n’a rien à voir! Maintenant je vis presque normalement! Et le mieux? Je peux vraiment courir sans souffrir!

A partir du 5ème mois je suis là, bien portante avec parfois quelques crises! Entre temps je suis partie au Sénégal avec des personnes exceptionnelles, j’ai vécu une aventure magnifique avec la Sénégazelle. J’ai retrouvé goût à la course à pied, moi qui l’avait délaissée me sentant nulle et lente et surtout qui avait perdu mon niveau! Là Bas je me suis retrouvée, moi, les enfants Sénégalais et ma maladie et vous savez quoi?! C’était génial! C’est là je crois que j’ai eu le vrai déclic : je choisissais la vie! La vie malgré la Spondy, la lenteur et j’en passe! Je courrais un marathon peu importe le temps, mais je le courrais! A partir de là, j’ai couru, encore et encore, à mon rythme et surtout en écoutant mon corps! Ça aura mis du temps, il y a eu les jours où je croyais que ça le ferais et puis j’ai du écourter ma sortie. Les jours où ça allait moyen et j’ai réussi à courir 2h sans problème. Il y en aura d’autres des couacs comme ça. Mais au final, malades ou pas malades, parfois le corps humain est un mystère!

 

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Alors c’est vrai, je sors tout juste d’une grippe dont je ne me sortais pas à cause du côté immunosuppresseur de mon traitement. C’est vrai je l’ai chopé sans avoir côtoyé quelqu’un de malade. C’est vrai j’ai tout le temps un rhume. C’est vrai au ski j’étais tartinée d’écran total pour éviter d’augmenter mes « chances » d’avoir un cancer de la peau. C’est vrai que je pense à tout ça. Mais je l’oublie très vite quand je pense que cette année, j’ai pu skier tous les jours sans exception, je n’ai pas porté ma genouillère et je n’ai pas eu mal une seule journée! Alors je ne regrette pas ce choix de ce traitement lourds et bourré d’effets secondaires flippants! Je revis et ça ça n’a pas de prix!

Ma vie avec la Spondy – Archive janvier 2018

Aaaaaaaaah les joies d’avoir une maladie chronique évolutive c’est que t’es jamais au bout de tes surprises! La Spondy amène son lot quotidien de nouvelles douleurs, de nouvelles inquiétudes, de diminution! Alors depuis quelques semaines concrètement ça se manifeste comment?!

  • Des douleurs quand je me brosse les dents (What The F****ck!??!!). Ben ouai alors la! Si un jour on m’avait dit qu’un simple brossage de dents me donnerait des douleurs au dos, j’y aurais pas cru! Alors pour palier à ça je m’assois au bord de la baignoire, les fesses dans le vide et j’ai moins de douleurs (oui, très bizarre, je sais!)
  • Des cernes abominables et interminables, signe de mes nuits trop courtes du moment…
  • Des réveils à 3/4h du matin, avec des douleurs ressemblant à des douleurs rénales dans le dos. Du mal à me lever pour aller aux toilettes (au cas où ce serait vraiment les reins), y aller en mode mamie (Ben oui t’as cru qu’en plus que je pouvais me mettre droite?!) et finalement retourner au lit et tenter de me rendormir. Malgré la douleur qui m’empêche de retrouver une position. Qui me donne des sueurs.
  • Dans mon boulot je dois parfois tenir des écarteurs, soulever des boîtes lourdes… Mais des douleurs dans les doigts apparaissent maintenant et je suis souvent obligée de secouer ma main pour faire passer un petit peu la douleur et la sensation de crampes.
  • Mes hanches qui sont de plus en plus souvent douloureuses, après quelques temps dans le canapé. La douleur part de la hanche (à droite surtout), et continue sur la cuisse. Aaaargh!
  • Mes yeux! Mes yeux qui rougissent, qui pleurent et parfois ne supportent pas la lumière… J’espère tellement que ce n’est pas le début des uvéïtes… Une des complications les plus connues des malades de Spondy.
  • Ma cage thoracique! Laisse-moi respirer normalement saleté de Spondy! S’il te plaît! J’ai réussi (ou presque) à apprivoiser les autres maux que tu m’imposes, mais là c’est trop! A chaque fois que je tousse ou que j’éternue, je sens un point bien précis entre mes seins… L’articulation Sterno Costale… Je savais même pas qu’on avait une articulation ici et maintenant je sais exactement où elle se trouve! Les grandes inspirations sont douloureuses et fatigantes, je m’essouffle vite!

Heureusement, j’ai RDV ce soir à 17h pour mon RDV rhumato afin de mettre en place le traitement! Je vous en dis plus très vite! Aller, je coupe l’écran, mes yeux n’en peuvent plus!

Perdez pas espoir les warriors!

 

Depuis, je suis sous Enbrel depuis bientôt 1 an et ça a changé ma vie… J’y reviendrais très vite!

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Lettre à Toi, ma Spondy

Je t’ai toujours su dans un coin de mon dos, comme une amie invisible. On ne m’a pas toujours crue et puis un jour on t’as diagnostiquée. Après 8 ans d’errance médicale, de peur de mettre un nom sur ces douleurs, on t’as trouvée et je me suis battue. Je n’ai cessé de me battre depuis ce mois de novembre 2016. J’ai eu peur de cette infiltration sacro-iliaque. Mais je me suis battue, je suis dans un combat permanent contre et avec toi. J’ai besoin de toi pour te combattre, apprendre à t’apprivoiser pour mieux t’effacer!

J’avais plutôt bien réussi jusque là, je ne voulais qu’une chose : qu’on ne le voit pas, qu’on ne me plaigne pas mais qu’on m’admire pour porter le message des malades. Telle est la personne que j’étais! Grâce à cela j’ai remporté le concours de Vital pour partir au Raid des Alizés! Et puis j’ai rencontré quelqu’un qui m’à détruite, a réussi à rentrer dans ma tête et à me dire que j’étais nulle, malade et non sportive et que ma place n’était pas là-bas.

J’ai cru que je m’en étais remise, mais après quelques mois je me rends surtout compte que j’ai laissé la maladie gagner du terrain. J’ai baissé les bras. J’ai cru en ce discours qui m’a rabaissée, en ce discours qui m’a désorientée, en ce discours qui m’a profondément blessée. Je ne suis plus la même Nimoot. Je ne suis qu’une malade qui déprime dans son coin et se trouve presque impostrice de son propre réseau. J’ai été si blessée que j’ai cru en ce discours et ai vécu comme telle jusque maintenant.

Alors aujourd’hui je lève la tête, je regarde ce que je suis et qui j’aimerais être et je vois 2 lignes qui se séparent. Mais s’il y a bien une chose que je sais c’est que l’on est la personne que l’on veut devenir! Alors aujourd’hui je décide de réunifier ces deux ligne en une seule, encore plus forte, et redevenir porteuse d’espoirs, et synonyme d’exploits sportifs malgré la maladie.

Spondy, je t’ai laissée progresser dans ma vie, j’espère que tu as bien profité des vacances, mais le combat reprend. Protège toi car je vais te mettre KO sans que tu le vois venir. Aujourd’hui je suis à ma quatrième injection de bio thérapie et j’ai réussi à m’injecter seule. Crois-moi, chaque injection seule c’est comme une finish line. Chaque jour malade est comme un marathon. Alors prépare toi à subir du changement, physiquement ou moralement! Pour que l’on ne me plaigne plus je dois arrêter de me plaindre moi-même, redevenir la Nimoot forte et combative plutôt que la Anaïs triste dans son coin. Back on the track Baby!

 

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Rappel approfondi :C’est quoi la Spondy?

Reprenons les bases sur un article aussi: La Spondylarthrite Akylosante (que j’appelle Spondy) c’est quoi?

C’est une maladie rhumatismale chronique. En gros t’en meurs pas mais t’as plus qu’à vivre avec tous les symptômes que ça implique. Ces symptômes c’est quoi?

  • Des douleurs aux articulations : au bas du dos (là où ta colonne s’attache au bassin), aux talons, à la cage thoracique, au cou…
  • Des risques d’uvéïtes (inflammation des yeux en sensation c’est comme si vous aviez continuellement quelque chose qui gratte dans votre œil, un œil rouge et une lumière difficile à regarder si elle est trop forte…)
  • Une rigidité des articulations avec une raideur évolutive (en un an j’ai régressé de pouvoir toucher mes chevilles en me baissant à toucher seulement mes genoux!)
  • Des douleurs la nuit qui réveillent (surtout en fin de nuit pour ma part)
  • Une fatigue continuelle, que le sommeil soit bon ou pas
  • Tu peux aussi avoir des problèmes cardiaques et digestifs qui s’ajoutent à tout ça heureusement pour ma part je ne suis pas touchée par ce cas là!

Pourquoi vous allez me dire?! Pourquoi monde cruel, qu’ai-je fait au bon dieu pour mériter ça?! Et ben bonne question!

Première hypothèse : vos parents ont acheté le bébé en kit chez Ikéa, et à la fin ils se sont demandé à quoi pouvaient bien servir les 3 dernières vis!

Seconde hypothèse : ça se passe au niveau de vos gènes. La majorité des personnes atteintes de Spondy sont porteurs du gène HLA-B27. Mais ce n’est pas la cause pour autant!

Troisième hypothèse : on n’en sait rien pourquoi on a cette Spondy, mais on doit faire avec!

Les risques et complications?

  • La fusion de nos vertèbres (d’où le nom d’ankylosante), ce qui, grâce aux traitements n’arrive plus très souvent
  • Les risques cardiovasculaires : Les Spondy ont beaucoup plus de risques de faire une crise cardiaque ou de développer une maladie vasculaire!

Youpi!!! Heureusement… Les traitements existent! Évidemment, on parle de traitement pour ralentir la maladie ou diminuer les symptômes. Et ouais c’est chronique et évolutif donc pas d’espoir de guérison! A la vie, à la mort!

  • Les Anti-Inflammatoires, qui traitent l’inflammation mais pas vraiment le fond du problème à vrai dire. Normalement conseillé en tant de crise, le problème c’est que parfois dès que tu arrêtes ça revient! Et en plus ça vous bousille l’estomac donc c’est pas forcément conseillée sur du long terme! Ce qui est chiant puisque bon la Spondy, c’est pour la vie!
  • Les injections de corticoïdes. Pour ma part j’en avais eu une dans la sacro-iliaque droite qui m’avait fait beaucoup de bien (et qui ne m’avait pas vraiment fait si mal que ça je dois dire!) sur le coup et qui finalement à l’arrêt de l’effet avait eu l’effet « inverse »!
  • Les traitements Biologiques. Alors non là on parle pas du fermier bio du coin! On parle de la biothérapie qui est sous forme d’injections (soit en perfusion, soit en sous cutané dans la cuisse par exemple). Ce sont les Anti-tnf Alpha (TNF = Tumor Necrosis Factor). Ces traitements sont le dernier recours quand les autres traitements ne donnent rien et que la vie quotidienne est vraiment difficile sans traitement. Ce sont des traitements qui coûtent très chers et qui sont régulé par des prescriptions spéciales.
  • En parallèle la kiné est fortement conseillée et même nécessaire pour voir une nette amélioration de sa condition!

Voilà vous savez tout de ma maladie et de celle de plein d’autres gens! Dans un prochain article, je vous parlerais d’Enbrel, mon nouveau traitement!